Salud y Vida – Enfermedades raras: un largo camino por recorrer

Enfermedades RarasLas enfermedades raras (ER) son aquellas patologías degenerativas, crónicas y progresivas, que constituyen un peligro para la vida, pero que afectan solo a un pequeño porcentaje de la población. El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el próximo jueves 28 de febrero.

Las ER son una ramificación de las enfermedades huérfanas —que comprenden tanto las raras como las olvidadas—, y que como su nombre lo indica no cuentan con ‘padres’ que las cuiden y aboguen por ellas.

De hecho, “en la jerga popular se dice que uno se enferma solo de las enfermedades que conoce el médico”, dijo la presidenta de la Asociación Colombiana de Genética Humana, Heidi Mateus, refiriéndose a que en la universidad no se le enseña al médico sobre estas enfermedades porque nunca las verá en su consultorio.

Los pacientes con estas patologías tienen, entre otras características comunes, la falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de información y de una apropiada calidad del cuidado en salud, un alto costo de los tratamientos y desigualdad en la disponibilidad de los mismos.

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial padece estas patologías poco conocidas y de difícil diagnóstico. Visto de esa manera, esta cifra suena baja, pero estamos hablando de millones de personas.

La presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Ángela Chávez Restrepo, señaló que junto a varias entidades ya se tiene un listado con 1400 enfermedades raras con presencia en Colombia. “El censo inicial se va a complementar con un reporte obligatorio de estos pacientes y arrancar con la identificación de los pacientes”.

“En Colombia sólo se sabe de estas enfermedades cuando se nos presenta un caso y lo más probable es que haya más pacientes de los que se conocen en el régimen subsidiado de salud, por cuestiones de geografía y estatus social”, informó por su parte el médico internista y neurólogo  bogotano Diego Roselli.

En su mayoría, se trata de enfermedades tropicales infecciosas como Chagas, Leishmaniasis, Lepra, Ceguera Tracoma, entre otras. Además, se suponen el 80% de tumores, anomalías sanguíneas, trastornos endocrinos, nutricionales y metabólicos, y afecciones del sistema nervioso, circulatorio y genitourinario.

La diversidad de enfermedades, y sobre todo el hecho de que los síntomas varíen de forma importante en cada patología, dentro de la misma condición y de un paciente a otro, conducen al llamado ‘laberinto del prediagnóstico’, lo que implica retraso en la identificación y tratamiento de la enfermedad.

VER AQUÍ VIDEO

El Heraldo

-Este es un espacio de opinión destinado a visitantes, blogueros, comunidades y similares. Las opiniones aquí expresadas, pertenecen exclusivamente a los autores que ocupan este espacio destinado para este fin por Patiobonitoaldia.com – Tú opinión es importante para nuestro análisis. Déjala sin ofensas.

Anuncios

Un comentario el “Salud y Vida – Enfermedades raras: un largo camino por recorrer

Tu opinión es la huella de tu visita. Déjala AQUÍ

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s